Hari Penyakit Langka Sedunia 28 Februari 2024 - SDN 16 Salama
Hari Penyakit Langka Sedunia biasa diperingati pada tanggal 28 Februari atau 29 Februari pada tahun kabisat. Peringatan ini merupakan momen bersejarah yang diselenggarakan untuk mendukung orang-orang yang mengidap penyakit langka.
Masalah utama yang dihadapi orang-orang berpenyakit langka adalah kurangnya data medis atas penyakit yang mereka idap. Hal ini berpengaruh terhadap proses pengobatan yang tidak mudah dan berlangsung lama.
Mengutip detikhealth, minimnya penelitian terhadap berbagai jenis penyakit langka tersebut mengakibatkan banyaknya pasien yang tidak pernah terdiagnosis atau baru terdiagnosis secara tepat setelah bertahun-tahun.
Masalah utama yang dihadapi orang-orang berpenyakit langka adalah kurangnya data medis atas penyakit yang mereka idap. Hal ini berpengaruh terhadap proses pengobatan yang tidak mudah dan berlangsung lama.
Mengutip detikhealth, minimnya penelitian terhadap berbagai jenis penyakit langka tersebut mengakibatkan banyaknya pasien yang tidak pernah terdiagnosis atau baru terdiagnosis secara tepat setelah bertahun-tahun.
Mengutip buku Rare Diseases (2020) oleh Zhan He Wu, penyakit langka adalah sekelompok penyakit yang memiliki persentase kecil dalam suatu populasi manusia yang kondisinya biasanya kronis tapi belum bisa disembuhkan.
Di Indonesia sendiri, penyakit langka didefinisikan sebagai penyakit yang muncul kurang dari 1 tiap 2.000 orang dalam satu populasi. Definisi ini juga digunakan oleh beberapa negara lain seperti Australia, Taiwan, dan negara-negara Eropa yang tergabung dalam European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS).
Penyakit langka benar-benar mempengaruhi fisik, mental, dan ekonomi penderitanya. Oleh karena itu, penting bagi ahli medis, masyarakat, dan pemerintah untuk memastikan perawatan dan pertolongan yang tepat bagi penderita penyakit langka.
Berdasarkan hal tersebut, EURORDIS menginisiasi peringatan Hari Penyakit Langka Sedunia untuk mendukung orang-orang yang berjuang melawan penyakit langka. Mengutip laman Rare Disease Day, Hari Penyakit Langka Sedunia pertama kali diusung pada tahun 2008 dan sampai saat ini sudah berkoordinasi dengan lebih dari 65 mitra organisasi di seluruh dunia.
Di Indonesia sendiri, mengutip detikhealth, Hari Penyakit Langka pertama kali diperingati pada 29 Februari 2016. Hari peringatan tersebut digagas oleh komunitas Indonesia Rare Disorders, suatu kelompok dukungan untuk keluarga dengan anak-anak berpenyakit langka yang berasal dari seluruh Indonesia, bahkan beberapa di antaranya berdomisili di luar negeri.
Di Indonesia sendiri, penyakit langka didefinisikan sebagai penyakit yang muncul kurang dari 1 tiap 2.000 orang dalam satu populasi. Definisi ini juga digunakan oleh beberapa negara lain seperti Australia, Taiwan, dan negara-negara Eropa yang tergabung dalam European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS).
Penyakit langka benar-benar mempengaruhi fisik, mental, dan ekonomi penderitanya. Oleh karena itu, penting bagi ahli medis, masyarakat, dan pemerintah untuk memastikan perawatan dan pertolongan yang tepat bagi penderita penyakit langka.
Berdasarkan hal tersebut, EURORDIS menginisiasi peringatan Hari Penyakit Langka Sedunia untuk mendukung orang-orang yang berjuang melawan penyakit langka. Mengutip laman Rare Disease Day, Hari Penyakit Langka Sedunia pertama kali diusung pada tahun 2008 dan sampai saat ini sudah berkoordinasi dengan lebih dari 65 mitra organisasi di seluruh dunia.
Di Indonesia sendiri, mengutip detikhealth, Hari Penyakit Langka pertama kali diperingati pada 29 Februari 2016. Hari peringatan tersebut digagas oleh komunitas Indonesia Rare Disorders, suatu kelompok dukungan untuk keluarga dengan anak-anak berpenyakit langka yang berasal dari seluruh Indonesia, bahkan beberapa di antaranya berdomisili di luar negeri.
Komentar
Posting Komentar